A Secretaria Municipal de Saúde realiza nesta quinta-feira (1º) uma capacitação voltada para profissionais da rede municipal sobre o reconhecimento e cuidado de pessoas com doenças raras. O treinamento reúne 120 profissionais divididos em duas turmas, nos períodos da manhã e à tarde, no auditório da Fundação Municipal.
Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais participam do evento. O objetivo é ampliar o conhecimento para identificar sinais que frequentemente passam despercebidos durante atendimentos comuns e encaminhar corretamente pacientes com suspeita de doenças raras.
Segundo Caroline Ribeiro, assistente social e coordenadora da Linha de Cuidado do TEA e da PCD, “essa capacitação é muito importante para os nossos profissionais de saúde, porque as doenças raras ainda são um grande desafio no dia a dia dos serviços. Ter mais conhecimento ajuda o profissional a perceber sinais que, muitas vezes, podem passar despercebidos e a identificar quando é necessário investigar e encaminhar o paciente”.
Desafio no diagnóstico
A capacitação é conduzida pela médica neuropediatra Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A especialista explica que doenças raras podem apresentar sintomas semelhantes aos de condições comuns, o que dificulta a identificação e retarda o diagnóstico.
“Hoje, a doença rara não é tão rara assim. A gente tem mais de 6.000 doenças raras. E a doença rara simula os sintomas comuns nos pacientes. Temos que pensar em doenças raras quando a criança atrasa o desenvolvimento, quando não se veste direito, quando vomita e você não sabe porque ela está vomitando”, afirma a médica.
Segundo a especialista, sinais como estatura baixa para a idade, cabeça aumentada, língua aumentada ou deformidades ósseas podem indicar uma doença rara. Mara Lucia ressalta a importância do olhar atento dos profissionais para que pacientes tenham acesso mais rápido ao diagnóstico e ao cuidado adequado, especialmente em crianças.
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